Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили всем трем девочками лекарственный препарат "Сабрил", который производится в Европе, и не зарегистрирован на территории Российской Федерации.
Жительницы Рязани Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова объединились, чтобы добиться для своих дочерей, страдающих редкими заболеваниями, п
В конце ноября с помощью юриста Рязанского "Мемориала" Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру. В жалобе женщины потребовали проверить законность действий регионального Минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей.
Истории трех семей почти идентичны – с раннего возраста дочери Суровой, Махоновой и Алатовой страдают тяжелыми заболеваниями, которые осложняются частыми эпилептическими припадками. Из-за этого девочкам установлена инвалидность. Та
Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили всем троим девочками лекарственный препарат "Сабрил", который производится в Европе, и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В России аналогов этого лекарства нет. Из-за тяжести заболеваний и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами. Попытки снижения дозы или отмены препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья детей.
Согласно законодательству не зарегистрированн
Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания прессы смогла добиться лекарства – ее дочери региональный Минздрав предоставлял лекарство 9 месяцев, однако в сентябре выдача лекарства была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили только “отписки”.
После того как случай Елены Махоновой получил широкий резонанс в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что "выполнить просьбу (о предоставлении лекарственного препарата "Сабрил") родителей Ульяны Махоновой возможно, и это — законный, но долгий путь". Таким образом, ведомство публично признало законность требований родителей, но при этом продолжает отказывать в обеспечении жизненно необходимым лекарством по надуманным основаниям. Осенью 2016 года Сурова, Махонова и Алатова получили от Минздрава очередные отказы.
На полученные отказы родители жаловались в органы прокуратуры, но и это результата не принесло. В ноябре 2016 года юристу Рязанского "Мемориала" удалось найти решение суда по аналогичному вопросу в Брянской области – там прокуратура через суд обязала местный Минздрав бесплатно обеспечить "Сабрилом" ребенка с орфанным заболеванием. Теперь родители девочек надеются, что Рязанская областная прокуратура заново рассмотрит этот вопрос, последует примеру своих брянских коллег и обратится в суд в интересах их детей.
“Для не зарегистрированн